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Stargardt_et_nous
Avant sa participation aux Jeux paralympiques de Paris (200 et 400 mètres), plusieurs médias soulignent la transidentité de @Valenti15460471. Retenons qu’en raison d’une maladie de Stargardt, « les capacités visuelles de Petrillo sont limitées à 1/50e de la normale », comme le précise The Guardian (13 août 2024). Dans un autre article (14 août 2024), Ouest France parle de « quasi-cécité » pour une vue évaluée à 1:50 de la normale . Il n’est pas certain que ce soit la meilleure façon de présente les choses. Mais c’est difficile à dire quand est porteur soi-même d’une forme moins sévère de la maladie de Stargardt. https://www.theguardian.com/sport/article/2024/aug/13/valentina-petrillo-to-become-first-openly-transgender-athlete-at-paralympics
La Fondation Stargardt a publié un entretien avec Olivier Ducruix, parrain du bateau éponyme, et porteur lui même d'une maladie de Stargardt.
« Malheureusement, j'ai une forme sévère », explique-t-il : « c'est-à-dire qu'elle a été détectée quand j'étais à l'école maternelle » ; « à l'époque j'avais un dixième de vue et aujourd'hui, au fil des années, je suis quasiment en situation de cécité ».
Cela ne l'a pas empêché de devenir ingénieur en informatique. « Le fait qu'on ait subi cette affection depuis le jeune âge », cela « nous a fait quand même développer des capacités pour compenser le handicap », assure-t-il. « Par exemple », poursuit-il, « j'ai toujours pris tous mes cours à l'oreille, c'est-à-dire, que j'ai développé une capacité de concentration au niveau de la mémoire ».
Et si la vue continue à se dégrader ? « Quand il y a des choses que tu ne peux plus faire », rétorque-t-il, « une façon de rebondir est de faire de nouvelles choses aussi ».
« Malheureusement, j'ai une forme sévère », explique-t-il : « c'est-à-dire qu'elle a été détectée quand j'étais à l'école maternelle » ; « à l'époque j'avais un dixième de vue et aujourd'hui, au fil des années, je suis quasiment en situation de cécité ».
Cela ne l'a pas empêché de devenir ingénieur en informatique. « Le fait qu'on ait subi cette affection depuis le jeune âge », cela « nous a fait quand même développer des capacités pour compenser le handicap », assure-t-il. « Par exemple », poursuit-il, « j'ai toujours pris tous mes cours à l'oreille, c'est-à-dire, que j'ai développé une capacité de concentration au niveau de la mémoire ».
Et si la vue continue à se dégrader ? « Quand il y a des choses que tu ne peux plus faire », rétorque-t-il, « une façon de rebondir est de faire de nouvelles choses aussi ».
Simple gêne pour les uns, véritable handicap pour les autres, chacun peut vivre différemment la défaillance de sa vue, selon la gravité de la maladie, son tempérament, la réaction de son entourage…
Dans le magazine Être (n° 171), Caroline Pilastre évoque « le regard porté sur le handicap invisible ». « À l'âge de treize ans et demi », raconte-t-elle, « j'ai été diagnostiquée malvoyante à 80 % ». Cependant, déplore-t-elle, « beaucoup de personnes mettent en doute mon invalidité et ne me croient pas » ; « ces mises en doute et ses propos méprisants nous blessent » poursuit-elle. Et de relater « un exemple parmi tant d'autres » : « lorsque je suis véhiculée par un de mes aidants et que la carte mobilité inclusion (CMI) est mise en évidence sur le tableau de bord », « en descendant de voiture, certains osent me demander de prouver mon handicap et parfois m'insultent ». En conclusion elle assure qu'« un peu plus de compréhension permettrait de vivre plus légèrement ». Dont acte !
Dans le magazine Être (n° 171), Caroline Pilastre évoque « le regard porté sur le handicap invisible ». « À l'âge de treize ans et demi », raconte-t-elle, « j'ai été diagnostiquée malvoyante à 80 % ». Cependant, déplore-t-elle, « beaucoup de personnes mettent en doute mon invalidité et ne me croient pas » ; « ces mises en doute et ses propos méprisants nous blessent » poursuit-elle. Et de relater « un exemple parmi tant d'autres » : « lorsque je suis véhiculée par un de mes aidants et que la carte mobilité inclusion (CMI) est mise en évidence sur le tableau de bord », « en descendant de voiture, certains osent me demander de prouver mon handicap et parfois m'insultent ». En conclusion elle assure qu'« un peu plus de compréhension permettrait de vivre plus légèrement ». Dont acte !
Cette association propose à des déficients visuels de prendre le volant. Sur circuit bien sûr, en suivant les consignes d'un moniteur pour appliquer le bon angle à la direction ou doser correctement le freinage.