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maladie_de_Stargardt
Avant sa participation aux Jeux paralympiques de Paris (200 et 400 mètres), plusieurs médias soulignent la transidentité de @Valenti15460471. Retenons qu’en raison d’une maladie de Stargardt, « les capacités visuelles de Petrillo sont limitées à 1/50e de la normale », comme le précise The Guardian (13 août 2024). Dans un autre article (14 août 2024), Ouest France parle de « quasi-cécité » pour une vue évaluée à 1:50 de la normale . Il n’est pas certain que ce soit la meilleure façon de présente les choses. Mais c’est difficile à dire quand est porteur soi-même d’une forme moins sévère de la maladie de Stargardt. https://www.theguardian.com/sport/article/2024/aug/13/valentina-petrillo-to-become-first-openly-transgender-athlete-at-paralympics
À quarante-sept ans, il est porteur d'une maladie de Stargardt aux symptômes suffisamment graves pour se déplacer muni d'une canne blanche. En ce mois de juillet 2022, il se lance dans un périple censé l'aider à récolter des fonds. Le but : former son berger allemand pour en faire un chien guide. « Comme je ne travaille pas, je veux profiter de la vie », confie-t-il notamment à Vincent Malbœuf pour L'Hebdo de Sèvre et Maine.
Les nouveaux moniteurs Sony Inzone présentent peut-être des qualités… mais leur trépied orignal rend impossible de travailler les yeux collés à quinze centimètres de l'écran, faute de pouvoir en rapprocher suffisamment le clavier. C'est une illustration parmi d'autres des besoins spécifiques en cas de basse vision.
Dès l'accroche, le ton est donné : « Kayley Storey […] souffre d'une maladie dégénérative appelée maladie de Stargardt et a commencé à perdre la vue alors qu'elle n'avait que quinze ans. »
Voilà qui nous laisse circonspect, puisque cet maladie-là n'est pas censée conduire à la cécité ; comme précisé sur Wikipédia, « l'évolution se fait vers la diminution progressive et inéluctable de l'acuité visuelle, pour atteindre des valeurs faibles, mais les patients ne deviennent pas aveugles ».
Peut-être s'agit-il ici d'un cas particulièrement grave ? En tout cas, la principale intéressée se réjouit de disposer désormais d'un dispositif « qui change la vie ». Et d'expliquer : « C'est tellement isolant d'avoir une déficience visuelle parce que vous êtes déconnecté du monde réel. Lorsque vous mettez ces lunettes, c'est comme si vous étiez de retour dans la pièce. Vous pouvez voir les gens que vous aimez et lire des choses, et vous pouvez vous reconnecter au monde qui vous entoure. »
Selon notre propre expérience, il est vrai qu'avec une vision centrale déjà bien détériorée, beaucoup de choses vous échappent : surveiller un enfant qui joue dans un jardin public peut être compliqué, par exemple. Mais de là à prétendre qu'on est coupé du monde…
Pourquoi cette réaction ? Parce que beaucoup de gens sont incapables de comprendre qu'on puise voir, mais mal. Et que c'est peut-être le plus gros problème auquel on se heurte, quand on est affecté par un problème de basse vision, comme on dit, pour pouvoir bénéficier de petits arrangements ici ou là. C'est pour ça qu'on vous refuse, dans un magasin, de vous rapprocher des produits dont vous êtes séparé par une barrière (merci Go Sport). C'est pour ça aussi que la SNCF se vante de rendre les gares plus "accessibles", avec souvent des repères en relief au sol, mais sans jamais prévoir des écrans positionnés à hauteur des yeux. Parce que, répétons-le, la plupart des gens s'imaginent que la vue, c'est tout ou rien. Une idée fausse que contribue à propager l'article épinglé, au même titre que quelques autres !
Voilà qui nous laisse circonspect, puisque cet maladie-là n'est pas censée conduire à la cécité ; comme précisé sur Wikipédia, « l'évolution se fait vers la diminution progressive et inéluctable de l'acuité visuelle, pour atteindre des valeurs faibles, mais les patients ne deviennent pas aveugles ».
Peut-être s'agit-il ici d'un cas particulièrement grave ? En tout cas, la principale intéressée se réjouit de disposer désormais d'un dispositif « qui change la vie ». Et d'expliquer : « C'est tellement isolant d'avoir une déficience visuelle parce que vous êtes déconnecté du monde réel. Lorsque vous mettez ces lunettes, c'est comme si vous étiez de retour dans la pièce. Vous pouvez voir les gens que vous aimez et lire des choses, et vous pouvez vous reconnecter au monde qui vous entoure. »
Selon notre propre expérience, il est vrai qu'avec une vision centrale déjà bien détériorée, beaucoup de choses vous échappent : surveiller un enfant qui joue dans un jardin public peut être compliqué, par exemple. Mais de là à prétendre qu'on est coupé du monde…
Pourquoi cette réaction ? Parce que beaucoup de gens sont incapables de comprendre qu'on puise voir, mais mal. Et que c'est peut-être le plus gros problème auquel on se heurte, quand on est affecté par un problème de basse vision, comme on dit, pour pouvoir bénéficier de petits arrangements ici ou là. C'est pour ça qu'on vous refuse, dans un magasin, de vous rapprocher des produits dont vous êtes séparé par une barrière (merci Go Sport). C'est pour ça aussi que la SNCF se vante de rendre les gares plus "accessibles", avec souvent des repères en relief au sol, mais sans jamais prévoir des écrans positionnés à hauteur des yeux. Parce que, répétons-le, la plupart des gens s'imaginent que la vue, c'est tout ou rien. Une idée fausse que contribue à propager l'article épinglé, au même titre que quelques autres !